Un pasaporte especial para viajar con serenidad hacia el futuro.
Garantizamos a los niños que han superado un tumor una calidad de vida mejor
gracias a un innovador concepto de cuidados y asistencia.
Pasporte Surpass
Los resultados
Pacientes localizados para incluir en la iniciativa
Surpass en proceso de elaboración
Surpass entregados
Intervenciones en conferencias nacionales e internacionales
2019
2021
En colaboración con: Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma – OPEN Onlus
Proyecto cofinanciado con: Associazione Ri-Diamo Onlus
EL DESAFÍO: el paso de los niños con tumor infantil a la medicina de los adultos
Cada año unos 1500 niños se enferman con tumores malignos, pero gracias a las actuales terapias, más del 75 % se cura y entra en el llamado grupo de los largos supervivientes de tumores infantiles.
Se estima que en Europa hay un número altísimo, entre 300 000 y 500 000. Viven sin asomo de la enfermedad 5 años después de la diagnosis.
Muchos de ellos han entrado en la edad adulta o están a punto de hacerlo. Según los datos de la Asociación italiana de hematología y oncología pediátrica (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica, AIEOP), la edad actual de los largos supervivientes de tumor pediátrico varía entre los 6 y los 55 años, con más del 50 % de los sujetos que ya ha superado los 25 años.
Algunos de ellos presentan un riesgo mayor de desarrollar efectos tardíos, que pueden variar en función del tipo de tratamiento recibido e incluso derivar en el desarrollo de segundos tumores malignos.
Por este motivo, es esencial garantizar un seguimiento a largo plazo que rebase la edad pediátrica y acompañarlos en el delicado momento de la transición al mundo adulto.
LOS OBJETIVOS: garantizar un seguimiento personalizado a los largos supervivientes
El pasaporte del largo superviviente sirve para recoger información relacionada con el historial clínico de los niños curados de tumor y programar los seguimientos necesarios para controlar a largo plazo y prevenir posibles efectos secundarios de los tratamientos recibidos.
El objetivo del proyecto es garantizar a 600 niños el European Survivorship Passport (Pasaporte europeo del superviviente, SurPass), el documento que les permitirá un seguimiento y apoyo de por vida.
NUESTRO PROYECTO: garantizar un instrumento de apoyo a la continuidad de la vida
El SurPass, o Pasaporte europeo del largo superviviente, es un documento electrónico que recoge la historia clínica de los niños curados de un tumor pediátrico.
El proyecto nace de la hermandad entre el Hospital Gaslini de Génova y el Hospital Pausilipon de Nápoles, y se está difundiendo a nivel europeo. El objetivo es la creación de ambulatorios específicos en los centros de oncología pediátrica para expedir este documento.
Los datos que aparecen en el pasaporte (tipo de tumor, características clínicas, tratamientos recibidos y cualquier tipo de complicación que pudiera haberse dado durante el tratamiento) sugieren al médico que sigue al paciente durante la edad adulta cuáles son los órganos con mayor riesgo, qué pruebas de seguimiento deben realizarse y qué hacer en caso de que salga a la luz cualquier alteración, de acuerdo con unas directrices internacionales.
Es posible que algunos de los largos supervivientes pierdan el contacto con el hospital donde fueron tratados y que esto dificulte durante la edad adulta una documentación adecuada respecto al tumor y a los tratamientos realizados para la curación.
Todo se gestiona a través de una plataforma informática en el marco de un proyecto europeo y se traduce automáticamente a varios idiomas, lo que facilita el desplazamiento de estas personas.
